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Financement, congé des parents, droit à l'oubli : Nathalie Elimas (MoDem) veut accentuer la lutte contre les cancers pédiatriques

La députée Modem réclame la mise en place d'une stratégie globale de tous les acteurs, autour de l'Etat, pour définir les besoins financiers à allouer. Elle propose aussi de fixer à cinq années le droit à l'oubli pour les personnes âgées de 18 à 21 ans.

Nathalie Elimas (MoDem) veut accélérer la lutte contre les cancers de l'enfant : l'élue défendra mercredi matin en commission des affaires sociales sa proposition de loi "visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques".

Coordination

Chaque année, explique la députée dans sa proposition de loi, "ce sont en moyenne 2.500 à 3.500 familles qui sont touchées par ce terrible diagnostic, avec 400 à 500 décès par an". Seulement, aujourd'hui, les "traitements sont conçus et adaptés pour l’adulte, ce qui entraîne une inadéquation de traitement dans la prise en charge des enfants".

La prise en charge de la douleur existe très largement sur le cancer dit de l'adulte mais en oncologie pédiatrique, par exemple, il n'y a rien ou très, très peu de choses qui sont faites.Nathalie Elimas

Nathalie Elimas propose de "mettre en place une coordination de tous les acteurs autour de l'Etat afin de définir une stratégie, qui sera posée par décret et qui permettra de définir les crédits qui seront alloués".

En clair, il s'agira d'une "obligation de négociation avec les acteurs de la recherche" qui devra "aboutir à la fixation d’un seuil minimal d’investissement public destiné à la recherche pédiatrique".

5 millions d'euros supplémentaires

Cette question du financement des cancers pédiatriques a fait polémique la semaine dernière lors de l'examen du projet de loi de finances pour 2019 : le gouvernement a fait voter un amendement qui alloue 5 millions d'euros à la recherche alors que l'opposition défendait des amendements qui proposaient des aides allant de 15 à 20 millions d'euros.

Nathalie Elimas, pour sa part, juge que l'amendement du gouvernement est "un premier pas" et refuse de se prononcer sur un montant minimal d'investissement.

La proposition de la députée MoDem, qu'elle estime "complémentaire" de l'amendement gouvernemental, a pour but d'initier une réflexion plus globale :

C'est une façon d'alerter, de dire à tous les acteurs qu'il est urgent de se mobiliser pour améliorer la recherche dans ce domaine.Nathalie Elimas

Droit à l'oubli

Nathalie Elimas propose également de modifier les dispositions relatives au droit à l'oubli : "Aujourd'hui, celui-ci est de cinq ans avant l'âge de 18 ans et de dix ans après l'âge de 18 ans", explique la députée. Elle souhaite repousser ce seuil de trois années, afin que que le droit à l'oubli soit de cinq ans jusqu'à l'âge de 21 ans :

Ces jeunes, à un moment donné, vont avoir besoin d'un prêt immobilier, d'un prêt professionnel ou d'un prêt personnel au-delà de 17.000 euros et il me semble pertinent de leur donner cette chance.Nathalie Elimas

L'élue ajoute qu'il s'agit d'une proposition qui va dans le sens de "l'engagement de campagne d'Emmanuel Macron, qui avait proposé d'élargir le droit à l'oubli à cinq ans pour tout le monde".

35% de rechutes

Nathalie Elimas souhaite également supprimer le plafonnement de l'allocation journalière de présence parentale. Aujourd'hui, le congé de présence parentale pour les salariés dont l'enfant est gravement malade est fixé à "310 jours fractionnés pendant trois ans" renouvelable "une fois en cas de rechute".

Or, explique la députée, le délai moyen de la maladie est d'environ 18 mois. Alors que le taux de rechute est de 35%, certains parents, "dès lors que le dispositif est épuisé", "se retrouvent dans l'obligation d'abandonner leur emploi". La députée MoDem propose donc de lier la durée de ce congé à la durée effective du traitement ou de l'hospitalisation.


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